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          2022年世界地貧日宣傳主題:關(guān)愛(ài)地貧兒,一起向未來(lái)

          來(lái)源:網(wǎng)絡(luò)     時(shí)間:2022-05-04 17:46     咨詢(xún)專(zhuān)家

            世界地貧日

            2022年5月8日是第29個(gè)“世界地貧日”,活動(dòng)主題是“關(guān)愛(ài)地貧兒,一起向未來(lái)”,倡導(dǎo)全社會(huì)攜起手來(lái),積極行動(dòng),從我做起,關(guān)注地貧,關(guān)心關(guān)愛(ài)地貧患兒,促進(jìn)兒童健康成長(zhǎng)。

            世界地貧日來(lái)源

            1994年國(guó)際地貧聯(lián)盟(TIF)將每年5月8日設(shè)為世界地貧日,鼓勵(lì)地貧患者及家屬與疾病斗爭(zhēng),提高公眾對(duì)地貧的認(rèn)知和關(guān)注,增強(qiáng)地貧放空意識(shí),消除對(duì)地貧及其他遺傳性疾病的歧視。目前世界地貧日已成為國(guó)際性紀(jì)念日,我國(guó)于2019年將其納入衛(wèi)生健康紀(jì)念日。

            什么是地貧

            地中海貧血簡(jiǎn)稱(chēng)地貧,又稱(chēng)海洋性貧血或珠蛋白生成障礙性貧血,是由于珠蛋白基因缺陷導(dǎo)致珠蛋白肽鏈合成障礙所致的遺傳性溶血性疾病。

            地貧是全球分布最廣、累及人群最多的一種單基因遺傳病,也是嚴(yán)重影響兒童健康和出生人口素質(zhì)的地方高發(fā)出生缺陷疾病,給家庭和社會(huì)帶來(lái)沉重的精神和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。在我國(guó)福建、江西、湖南、廣東、廣西、海南、重慶、四川、貴州、云南、香港等長(zhǎng)江以南省份地貧高發(fā),其中廣西、廣東、海南發(fā)病率zui高。

            地貧是一種遺傳性血液病,目前尚無(wú)藥物和成熟的基因治療方法,靜止型和輕型地貧無(wú)需特殊治療,中重型地貧患者需要定期輸血和排鐵治療維持生命。

            地貧雖難治但可防,在地貧高發(fā)地區(qū)開(kāi)展婚前、孕前及產(chǎn)前優(yōu)生檢查,通過(guò)醫(yī)學(xué)干預(yù)措施阻止重型地貧兒出生是目前國(guó)際公認(rèn)的有效防控地貧的首要措施和重要策略。

            地貧兒童是怎樣形成的?

            正常人都擁有2組血紅蛋白基因,其中一組來(lái)自媽媽?zhuān)硪唤M來(lái)自爸爸。

            當(dāng)夫婦雙方攜帶同類(lèi)型的地中海貧血基因那就有可能生出重型地中海貧血胎兒!!雙方都是靜止形基因攜帶者,則不會(huì)生出重型地中海貧血患兒,我們?cè)诋a(chǎn)前盡早發(fā)現(xiàn)同型基因攜帶者,就可以采取干預(yù)措施,避免重型地中海貧血兒的出生了。

            那些復(fù)雜的基因總會(huì)有些蛛絲馬跡表現(xiàn)出來(lái),地貧可以通過(guò)血常規(guī)+Hb分析來(lái)篩查。

            進(jìn)行基因檢測(cè),發(fā)現(xiàn)同型后在孕期盡早進(jìn)行胎兒地貧產(chǎn)前診斷確診,發(fā)現(xiàn)重型胎兒可及早進(jìn)行干預(yù)。

            所以,

            高風(fēng)險(xiǎn)地區(qū)育齡夫婦雙方,

            應(yīng)該主動(dòng)盡早,

            到醫(yī)院進(jìn)行地中海貧血篩查,

            預(yù)防重型地貧兒出生.

          標(biāo)簽:宣傳主題2022年地貧日地貧

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